Aunque estos días estoy arriba y abajo yendo y volviendo del hospital y exprimiendo cada segundo con mis hijos, he pensado que tenía que escribir este post, por si alguna vez ayuda a alguien que se encuentre en esta situación.
Desde que a las 12 semanas de embarazo supimos que el bebé tenía problemas de corazón y probablemente Síndrome de Down pedimos que nos derivaran al Hospital Sant Joan de Déu porque sabíamos que era donde mejor iban a cuidar de nuestro hijo antes y después de nacer. El equipo que nos atendió durante el resto del embarazo estuvo pendiente de cada detalle. Me hacían ecografías y controles del corazón y crecimiento del bebé cada 3-4 semanas y nos explicaron cuál iba a ser la situación que más probablemente nos íbamos a encontrar cuando naciera: que lo ingresarían directamente en la UCI de neonatos para controlarlo pero que seguramente las primeras horas/días estaría bastante estable y no sería hasta más adelante que tendría problemas para respirar, pero que estarían pendientes y le pondrían apoyos; que habría que operarle de la aorta a los pocos días de nacer pero que esta cirugía no arreglaría el principal problema que tiene, sino que tendríamos que esperar unos meses para poder hacerla; que probablemente no podría comer por boca debido al esfuerzo que tiene que hacer su corazón y pulmones y necesitaría una sonda (por donde le suministran mi leche). Y toda esa información (que se ha ido cumpliendo bastante, aunque ha habido alguna complicación más de las que esperábamos) nos ayudó muchísimo durante el resto del embarazo y sobretodo nos ha ayudado los primeros días de vida de Pep. Porque aunque ha costado verle empeorar, verle intubado recién operado, verle luchando contra los cables que lleva (sonda nasogástrica, vía endovenosa, etc.) sabíamos que esto iba a pasar y mentalmente estábamos más preparados.
Y es que la información nos da seguridad y saber que los médicos lo tienen todo controlado (saben cómo está, qué problemas tiene, cómo puede evolucionar, qué soluciones habría que poner en cada caso, etc.) da mucha tranquilidad. Es verdad que no dejas de sufrir, porque verle tan pequeño e indefenso y tan necesitado da un poco de miedo, pero si lo piensas fríamente sabes que está muy bien atendido (tiene una enfermera pendiente de él a cada momento) y que todas esas molestias (tubos, pinchazos, medicaciones) son para ayudarle a recuperarse y tenemos que pasar por esto para poder llevarlo a casa sano y fuerte. Y si eso requiere pruebas, intervenciones y sobre todo mucho tiempo, pues ¡adelante! Tendremos fe, tendremos paciencia y estaremos a su lado para mimarle y ayudarle a hacerse fuerte.
Ya continuaré con este post más adelante, porque aún nos queda mucho por aprender de esta experiencia (aún tenemos varias semanas de hospitalización por delante) y tengo mucho que contar 😉 Pasar por esto no es nada fácil, pero ya sabéis que me gusta sacar el lado positivo de las cosas.
Vosotros seguid rezando por este pequeñajo, que está hecho un campeón pero todavía tiene que aguantar mucho trote.
(El corte de pelo es cortesía de las enfermeras de noche, que ya están desesperadas porque la vía para la medicación no le dura ni dos días en el mismo sitio, se lo arranca todo y tuvieron que pincharle en la cabeza…)
