Fe y paciencia

Aunque estos días estoy arriba y abajo yendo y volviendo del hospital y exprimiendo cada segundo con mis hijos, he pensado que tenía que escribir este post, por si alguna vez ayuda a alguien que se encuentre en esta situación.

Desde que a las 12 semanas de embarazo supimos que el bebé tenía problemas de corazón y probablemente Síndrome de Down pedimos que nos derivaran al Hospital Sant Joan de Déu porque sabíamos que era donde mejor iban a cuidar de nuestro hijo antes y después de nacer. El equipo que nos atendió durante el resto del embarazo estuvo pendiente de cada detalle. Me hacían ecografías y controles del corazón y crecimiento del bebé cada 3-4 semanas y nos explicaron cuál iba a ser la situación que más probablemente nos íbamos a encontrar cuando naciera: que lo ingresarían directamente en la UCI de neonatos para controlarlo pero que seguramente las primeras horas/días estaría bastante estable y no sería hasta más adelante que tendría problemas para respirar, pero que estarían pendientes y le pondrían apoyos; que habría que operarle de la aorta a los pocos días de nacer pero que esta cirugía no arreglaría el principal problema que tiene, sino que tendríamos que esperar unos meses para poder hacerla; que probablemente no podría comer por boca debido al esfuerzo que tiene que hacer su corazón y pulmones y necesitaría una sonda (por donde le suministran mi leche). Y toda esa información (que se ha ido cumpliendo bastante, aunque ha habido alguna complicación más de las que esperábamos) nos ayudó muchísimo durante el resto del embarazo y sobretodo nos ha ayudado los primeros días de vida de Pep. Porque aunque ha costado verle empeorar, verle intubado recién operado, verle luchando contra los cables que lleva (sonda nasogástrica, vía endovenosa, etc.) sabíamos que esto iba a pasar y mentalmente estábamos más preparados.

Y es que la información nos da seguridad y saber que los médicos lo tienen todo controlado (saben cómo está, qué problemas tiene, cómo puede evolucionar, qué soluciones habría que poner en cada caso, etc.) da mucha tranquilidad. Es verdad que no dejas de sufrir, porque verle tan pequeño e indefenso y tan necesitado da un poco de miedo, pero si lo piensas fríamente sabes que está muy bien atendido (tiene una enfermera pendiente de él a cada momento) y que todas esas molestias (tubos, pinchazos, medicaciones) son para ayudarle a recuperarse y tenemos que pasar por esto para poder llevarlo a casa sano y fuerte. Y si eso requiere pruebas, intervenciones y sobre todo mucho tiempo, pues ¡adelante! Tendremos fe, tendremos paciencia y estaremos a su lado para mimarle y ayudarle a hacerse fuerte.

Ya continuaré con este post más adelante, porque aún nos queda mucho por aprender de esta experiencia (aún tenemos varias semanas de hospitalización por delante) y tengo mucho que contar 😉 Pasar por esto no es nada fácil, pero ya sabéis que me gusta sacar el lado positivo de las cosas.

Vosotros seguid rezando por este pequeñajo, que está hecho un campeón pero todavía tiene que aguantar mucho trote.

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(El corte de pelo es cortesía de las enfermeras de noche, que ya están desesperadas porque la vía para la medicación no le dura ni dos días en el mismo sitio, se lo arranca todo y tuvieron que pincharle en la cabeza…)

Pep

Ya está aquí! Ha llegado un poco antes de lo que esperábamos, pero se ve que el pequeñajo ya no estaba a gusto en la barriga y quería salir. Y nosotros bien contentos, que ya teníamos muuuchas ganas de conocerlo 🙂

Os presento a José Guerrero Carreras (o Pep, como le llamamos nosotros):

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IMG_5872 IMG_5853Nació el pasado viernes día 6 y en una semana ya nos tiene a todos embobados con esos ojitos negros y esos mofletes redonditos.

Ya veis que se nos cae la baba! 🙂

IMG_5828De momento está ingresado en la UCI porque le tienen que operar esta semana para hacerle un pequeño arreglo en el corazón. Lo bueno es que está muy estable y espabilado, así que estos días de espera nos dedicamos a disfrutar de él, que con solo mirarlo se pasan las horas. Si todo va bien y en cuanto esté recuperado (puede tardar pocas semanas o algunos meses) nos lo podremos llevar a casa 🙂

Sabemos que entonces tendremos un gran reto por delante. Habrá que tener mucha paciencia porque lo aprenderá todo un poco más lento que muchos niños, pero ya se ve que es un bebé activo y tendrá ganas de juerga 😉 Y ya se encargará su hermano mayor de darle juerga jeje

Os dejo con esta imagen que encontré en pinterest y representa muy bien la actitud que tenemos ahora mismo 🙂

extra cromosomeFeliz fin de semana! Y acordaos de rezar un poquito para que vaya todo bien con el corazoncito de Pep 😉

 

 

 

Bienvenidos a Holanda

Cuando estás embarazada te haces muchas ilusiones sobre los próximos meses, sobre cómo quieres que sea el parto, cómo alimentarás a tu bebé, cómo lo vestirás los primeros días y meses y años, cómo lo mimarás, etc. Pero también tienes muchos miedos porque sabes que hay muchas cosas que no están en tus manos.

Hay tantas cosas que no salen como te gustaría o como habías planeado. Desde el número de kilos que engordas hasta la famosa “línea negra” que esperabas que no te saliera pero aparece justo en el último mes cuando pensabas que ya te habías librado. Todas tenemos imprevistos de este tipo que nos molestan más o menos pero al final no tienen tanta importancia.

Pero hay otros que no son tan fáciles de aceptar, porque cambian por completo la visión que teníamos del futuro con nuestro bebé.

Nosotros nos encontramos ahora en esta situación, haciéndonos a la idea de que los primeros días (y meses y años) con este segundo bebé no se parecerán a lo bien que nos fue todo con Ignasi.

Pero, como veréis en el siguiente relato, creemos que lo importante es fijarnos en todo lo bueno que sí tendremos y en la cantidad de buenos momentos que podremos disfrutar. Puede que las cosas no salgan como esperábamos, pero no tiene por qué impedirnos ser los más felices con nuestra ampliada familia 😉

Os dejo con este relato que me gustó mucho y que cuenta la interpretación de una madre sobre la experiencia de tener un niño con síndrome de Down:

Cuando vas a tener un niño, es como cuando planificas unas fabulosas vacaciones a Italia. Compras un montón de guías y haces tus maravillosos planes. El Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Puede que incluso te aprendas algunas frases útiles en italiano. Todo es apasionante.

Después de meses de ansiosas expectativas, finalmente llega el día. Haces el equipaje y te vas. Unas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata exclama: “¡Bienvenidos a Holanda!”
“¿¿Holanda??” dices tú. “¿Qué quieres decir con Holanda? ¡Yo he contratado un viaje a Italia! Se supone que estoy en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.”

Pero, ha habido un cambio en el plan de vuelo.
El avión ha aterrizado en Holanda y ahí debes quedarte.

Lo importante es que no te han llevado a un lugar horrible, repugnante y sucio, lleno de pestilencia, hambre y enfermedades. Simplemente es un lugar diferente. Así que debes salir, comprarte nuevas guías y aprender un idioma completamente distinto. Conocerás a un grupo de gente nueva que no habrías conocido en otra situación.

Es tan solo un lugar diferente. El ritmo es más lento y es un país menos llamativo que Italia. Pero después de llevar allí un tiempo, tomas aliento, miras a tu alrededor y comienzas a darte cuenta que Holanda tiene molinos de viento, tulipanes e incluso tiene Rembrandts.

Pero todo el mundo que conoces está ocupado en ir y venir de
Italia. Todos alardean sobre lo bien que se lo han pasado allí. Durante el resto de tu vida, tú dirás, “Sí, allí es dónde se suponía que tenía que ir. Eso es lo que había planeado.”

Pero, si te pasas la vida lamentando el hecho de que no llegaste a Italia, nunca podrás disfrutar de las cosas tan especiales y bonitas que hay en Holanda.

Por Emily Perl Kingsley