Mi hijo con Síndrome de Down

El 21 de marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down y quiero aprovechar para lanzaros unas cuestiones. Porque ese es el objetivo de celebrar un día así: concienciar sobre el tema y acercar el Síndrome de Down a todas las personas.

Así que ahí van mis cuestiones:

¿Sabes lo que es de verdad el Síndrome de Down?

¿Por qué crees que a la gente le da miedo (que lo tengan sus hijos, por ejemplo)?

¿Por qué hay tantos niños que son rechazados – antes o después de nacer – únicamente por tener una genética distinta?

¿Crees que habría que intentar protegerlos y proteger su derecho a la vida a pesar de sus diferencias?

¿Son tan diferentes las personas con Síndrome de Down de los demás?

Yo tengo muy claras mis respuestas, porque me he hecho estas preguntas muchas veces antes, durante y después del embarazo de Pep.

No os he hablado mucho de lo que supuso para nosotros el hecho de que Pep tuviera Síndrome de Down.Pep

Pues ¿sabéis qué? Me hizo ilusión. En serio. Me hicieron una ecografía a las 12 semanas en la que descubrieron varias cosas (entre ellas la cardiopatía), y si las juntabas todas el resultado era que lo más probable es que mi bebé tuviera un cromosoma de más. Seguir leyendo

Fe y paciencia

Aunque estos días estoy arriba y abajo yendo y volviendo del hospital y exprimiendo cada segundo con mis hijos, he pensado que tenía que escribir este post, por si alguna vez ayuda a alguien que se encuentre en esta situación.

Desde que a las 12 semanas de embarazo supimos que el bebé tenía problemas de corazón y probablemente Síndrome de Down pedimos que nos derivaran al Hospital Sant Joan de Déu porque sabíamos que era donde mejor iban a cuidar de nuestro hijo antes y después de nacer. El equipo que nos atendió durante el resto del embarazo estuvo pendiente de cada detalle. Me hacían ecografías y controles del corazón y crecimiento del bebé cada 3-4 semanas y nos explicaron cuál iba a ser la situación que más probablemente nos íbamos a encontrar cuando naciera: que lo ingresarían directamente en la UCI de neonatos para controlarlo pero que seguramente las primeras horas/días estaría bastante estable y no sería hasta más adelante que tendría problemas para respirar, pero que estarían pendientes y le pondrían apoyos; que habría que operarle de la aorta a los pocos días de nacer pero que esta cirugía no arreglaría el principal problema que tiene, sino que tendríamos que esperar unos meses para poder hacerla; que probablemente no podría comer por boca debido al esfuerzo que tiene que hacer su corazón y pulmones y necesitaría una sonda (por donde le suministran mi leche). Y toda esa información (que se ha ido cumpliendo bastante, aunque ha habido alguna complicación más de las que esperábamos) nos ayudó muchísimo durante el resto del embarazo y sobretodo nos ha ayudado los primeros días de vida de Pep. Porque aunque ha costado verle empeorar, verle intubado recién operado, verle luchando contra los cables que lleva (sonda nasogástrica, vía endovenosa, etc.) sabíamos que esto iba a pasar y mentalmente estábamos más preparados.

Y es que la información nos da seguridad y saber que los médicos lo tienen todo controlado (saben cómo está, qué problemas tiene, cómo puede evolucionar, qué soluciones habría que poner en cada caso, etc.) da mucha tranquilidad. Es verdad que no dejas de sufrir, porque verle tan pequeño e indefenso y tan necesitado da un poco de miedo, pero si lo piensas fríamente sabes que está muy bien atendido (tiene una enfermera pendiente de él a cada momento) y que todas esas molestias (tubos, pinchazos, medicaciones) son para ayudarle a recuperarse y tenemos que pasar por esto para poder llevarlo a casa sano y fuerte. Y si eso requiere pruebas, intervenciones y sobre todo mucho tiempo, pues ¡adelante! Tendremos fe, tendremos paciencia y estaremos a su lado para mimarle y ayudarle a hacerse fuerte.

Ya continuaré con este post más adelante, porque aún nos queda mucho por aprender de esta experiencia (aún tenemos varias semanas de hospitalización por delante) y tengo mucho que contar 😉 Pasar por esto no es nada fácil, pero ya sabéis que me gusta sacar el lado positivo de las cosas.

Vosotros seguid rezando por este pequeñajo, que está hecho un campeón pero todavía tiene que aguantar mucho trote.

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(El corte de pelo es cortesía de las enfermeras de noche, que ya están desesperadas porque la vía para la medicación no le dura ni dos días en el mismo sitio, se lo arranca todo y tuvieron que pincharle en la cabeza…)

Pep

Ya está aquí! Ha llegado un poco antes de lo que esperábamos, pero se ve que el pequeñajo ya no estaba a gusto en la barriga y quería salir. Y nosotros bien contentos, que ya teníamos muuuchas ganas de conocerlo 🙂

Os presento a José Guerrero Carreras (o Pep, como le llamamos nosotros):

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IMG_5872 IMG_5853Nació el pasado viernes día 6 y en una semana ya nos tiene a todos embobados con esos ojitos negros y esos mofletes redonditos.

Ya veis que se nos cae la baba! 🙂

IMG_5828De momento está ingresado en la UCI porque le tienen que operar esta semana para hacerle un pequeño arreglo en el corazón. Lo bueno es que está muy estable y espabilado, así que estos días de espera nos dedicamos a disfrutar de él, que con solo mirarlo se pasan las horas. Si todo va bien y en cuanto esté recuperado (puede tardar pocas semanas o algunos meses) nos lo podremos llevar a casa 🙂

Sabemos que entonces tendremos un gran reto por delante. Habrá que tener mucha paciencia porque lo aprenderá todo un poco más lento que muchos niños, pero ya se ve que es un bebé activo y tendrá ganas de juerga 😉 Y ya se encargará su hermano mayor de darle juerga jeje

Os dejo con esta imagen que encontré en pinterest y representa muy bien la actitud que tenemos ahora mismo 🙂

extra cromosomeFeliz fin de semana! Y acordaos de rezar un poquito para que vaya todo bien con el corazoncito de Pep 😉