Mi hijo con Síndrome de Down

El 21 de marzo celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down y quiero aprovechar para lanzaros unas cuestiones. Porque ese es el objetivo de celebrar un día así: concienciar sobre el tema y acercar el Síndrome de Down a todas las personas.

Así que ahí van mis cuestiones:

¿Sabes lo que es de verdad el Síndrome de Down?

¿Por qué crees que a la gente le da miedo (que lo tengan sus hijos, por ejemplo)?

¿Por qué hay tantos niños que son rechazados – antes o después de nacer – únicamente por tener una genética distinta?

¿Crees que habría que intentar protegerlos y proteger su derecho a la vida a pesar de sus diferencias?

¿Son tan diferentes las personas con Síndrome de Down de los demás?

Yo tengo muy claras mis respuestas, porque me he hecho estas preguntas muchas veces antes, durante y después del embarazo de Pep.

No os he hablado mucho de lo que supuso para nosotros el hecho de que Pep tuviera Síndrome de Down.Pep

Pues ¿sabéis qué? Me hizo ilusión. En serio. Me hicieron una ecografía a las 12 semanas en la que descubrieron varias cosas (entre ellas la cardiopatía), y si las juntabas todas el resultado era que lo más probable es que mi bebé tuviera un cromosoma de más.

Y salí del hospital pensando que me hacía ilusión tener un hijo con Síndrome de Down. Me gustó la idea de tener un hijo diferente, que nos daría más “trabajo” pero también seguro más alegrías. ¿Y sabéis por qué pensaba eso? Porque conocía el Síndrome de Down. Lo conocía de verdad. Había convivido con él y tenía mucha información de primera mano sobre el tema (no sé si os he comentado alguna vez que tengo una hermana pequeña con Síndrome de Down, que ahora tiene casi 11 años y es la “mimada” de la casa) y me había informado a fondo. Y no tenía miedos absurdos, sólo los justos, como cualquier madre 😉

Y sabía que no tenía por qué ser ningún drama. Sabía que había muchas cosas positivas en la balanza y que si nos fijábamos en ellas veía que “no era para tanto”. Sabía que hoy en día el Síndrome de Down tiene una connotación muy negativa (que me parece muy injusta) y que yo no quería dejarme llevar por esa imagen distorsionada de la realidad.

Porque por culpa de esa imagen negativa que la sociedad nos transmite, muchos padres tienen más dificultades para aceptar esta noticia. Muchos padres creen que no serán capaces de afrontarlo nunca y rechazan a sus hijos.

Creo de verdad que muchos miedos desaparecerían si el resto del mundo considerara a nuestros hijos como lo que son: normales. Normales, a pesar de algunas diferencias. Y es que es normal que haya diferencia en el mundo, es bueno, nos enriquece a todos, nos hace mejores, nos enseña mucho, nos hace felices si somos capaces de alegrarnos por ello.

Lo que quiero decir es que quizá no sería tan distinto si no existieran tantos prejuicios negativos. Que muchas de las “barreras” nos las ponemos nosotros sin darnos cuenta. Y en realidad no es tan complicado todo.

Y por eso creo que es tan importante este día. Porque si todos los padres que reciben esta noticia supieran más cosas del Síndrome de Down, se lo tomarían con más paz y optimismo. Y no sería tan difícil. Y no sería tan diferente. Y sólo quedaría alegrarse por un hijo que va a hacer lo posible por hacernos felices siempre. Sí, en serio. Porque será más inocente y no será capaz de hacer el mal. Puede que haga cosas malas, que nos dé “disgustos” (como todos los hijos) pero en el fondo de su corazón podrá ser feliz y querrá que nosotros lo seamos.

Yo sabía que mi hijo tendría un corazón enorme y sabría amar, porque esto es algo que Dios ha querido que compartan las personas con este cromosoma de más. Tienen un espíritu alegre y despreocupado que transmite mucha paz a todos los que lo conocen. Y sabía que mi hijo sería así. Y me hacía ilusión.

¿Si lo pensáis así, a vosotros no os gustaría? 😉

 

PD: Si quieres más información sobre el tema, puedes consultar alguna de las siguientes webs, preguntarme a mí misma o a cualquiera. No te quedes con dudas!

Estas son algunas webs que os recomiendo:

Asociación Down España

Mi hijo con Síndrome de Down

Fundació Catalana de Síndrome de Down – (Aprovecho para dar las gracias a todos los papás que nos apoyaron en todo momento desde que nació Pep. Sois los mejores!)

Asociación Down 21

Por último, aquí os dejo el vídeo de la campaña de este año “La vida no va de cromosomas”:

18 comentarios en “Mi hijo con Síndrome de Down

  1. Maria dijo:

    Me ha encantado, y te apoyo y grito con fuerza que son niños que lo dan todo de corazón…y como tu bien sabes nuestro hijo también es especial, tiene una de las llamadas enfermedades raras, por mutación de cromosomas o incluso por doblar un cromosoma, no lo saben con exactitud,pero como tu dices, y el video recalca, no es mas que un tema de cromosomas … Son Alegrías y Niños como Tooooooooodos.
    Besos

    • Susana dijo:

      Agata, soy la mama de Elsa del grupo de padres de la fundacion, me acuerdo mucho de vosotros y os admiro con la fuerza que teneis. Comparto tus comentarios, yo estoy orgullosa y feliz de tener una niña down que me esta dando la oportunidad de vivir una experiencia maravillosa y me enseña cada dia lo que es la vida. Un abrazo muy fuerte y os deseo lo mejor.

      • Agata Carreras dijo:

        Gracias Susana! Nosotros también nos acordamos de vuestros niños! Seguro que Elsa esta muy mayor y muy guapa 😉 Un beso

  2. Pepa y su Maleta dijo:

    Ágata, no sé qué decirte, la verdad que aunque hemos hecho el curso juntas no sabía por lo que habías pasado sólo un mes antes, la falta de tiempo me ha hecho difícil poder pasar a visitar todos los blogs y cuando lo hice, no sabía nada de esto.
    Decirte que tienes que ser una luchadora, además de una persona con mucho corazón, este tema de las “diferencias” es tan complejo a veces y tan sencillo a la vez, sabes que creo… que la mayoría de las veces este mundo no está preparado para seres tan buenos, aunque otras veces me resulta cruel que tengan que sufrir la frialdad y crueldad de gente sin sentimientos ni corazón.
    Un besazo enorme y gracias por compartir tu fuerza

  3. Katerina Bartolome dijo:

    Querida Agata, que te voy á contar….ya hemos hablado de esto y contestaré tus preguntas tas con mi propia experiencia. También me ofrezco para resolver dudas o apoyar á quien necesite porque es el objetivo que tengo con mi blog. De hecho mañana público un post que también saldrá en el períodico EL PAIS.

    Gracias por compartir y efectivamente á seguir en la lucha!!!

    Muchos besos!!

  4. hellomarielou dijo:

    Hola Agata!
    Que bonito es hacer ver las cosas de diferente manera, me gusta la gente que me enseña a ver el mundo desde una perspectiva distinta y tú lo haces y desprendes cariño a raudales. Que suerte tuvo Pep de que fueras su mamá.
    Un besazo 🙂

  5. Sara dijo:

    Claro que sí!! Me ha encantado la claridad con que lo has expuesto Ágata. Si normalizáramos más las cosas y fuéramos mas naturales nos daríamos cuenta de que NO ES PARA TANTO y recibiríamos a nuestros hijos con Síndrome de Down rodeados de felicidad y no de miedos que como bien dices, son absurdos.

    Un beso enorme Ágata, como siempre un gusto leerte!!

  6. pj dijo:

    Querida Agata, te conozco,si a tus padres.
    No se como ha caído este blog en mis manos,pero me has alegrado la mañana. Que haya gente como tu y tu hijo Pep me hace sentir todo lo bueno que llevamos dentro y que tantas veces no sabemos sacar a la luz.
    No conozco muchas familias con hijos así, pero las otras dos que conozco son muy,muy felices.
    Menuda valiente!
    Gracias!

  7. Carmen Martin Ruiz dijo:

    Llevo varios días con la tarea pendiente de sentarmen a comentar esta entrada. Que bonita por cierto. No sabia que tenías una hermana. Yo lo he pensado mucho y sinceramente con la mano en el corazon creo que no me habria alegrado si en el embarazo me llegan a decir que mi bb tenia algo sindrome de down o lo que sea y eso que creo que hay muchas pero muchas cosas peores, tampoco se ocmo hubiese actuado pero se que seguramente habria tenido miedo mucho miedo, proque es lo que tenia cada vez que iba a una revision, iba cargada de miedo salia de alli con unos cuantos kilos de menos y volvia al mes siguiente otr vez igual asi hasta el final. Quiza porque lo desconozco. Si que te puedo decir que aqui en Suiza me asombra que no se ve a casi nadie con este sindrome , muy muy poca gente …parece que queremos tenerlo todo cerrado todo seguro y yo diria que no llegan a nacer, no lo se eh?
    Saludos!

    • Agata Carreras dijo:

      Gracias por comentar, Carmen. Te entiendo perfectamente, y por eso me gusta escribir estas entradas, para ayudar a quitar un poco de hierro al asunto, porque recibir un hijo especial no es el fin del mundo ni mucho menos, y si ponemos de nuestra parte puede llegar a convertirse en lo mejor que nos haya pasado en la vida.
      Un abrazo!

  8. Jessica dijo:

    Hola a todas, yo recién me entero que mi bebe viene con esta condición, con Down, como todos sabrán se me vino el mundo encima y desesperada busco la perspectiva correcta para crear una plataforma que me ayude a sobre llevar todo esto, si alguien pudiera ayudarme le agradecería.

    • María dijo:

      Jessica de donde eres????
      Contacta con la Fundación Talita ni q sea online te ayudarán, y tb la propietaria de este bloc te será de gran ayuda, Agatha.
      Lo primero enhorabuena, cada hijo es una bendición, pero este aún más. Te hablo desde la experiencia de madre con un niño, soy madre de tres, con una de las llamadas enfermedades raras. Es la Alegría de la casa.

    • Agata Carreras dijo:

      Hola Jessica! Primero de todo enhorabuena por tu bebe! Y ánimo, porque entiendo que al principio es difícil asimilar una noticia tan importante. Pero no tengas miedo porque vas a querer a tu hijo como a cualquier otro niño y juntos podréis llegar muy lejos.
      Al final de este post he dejado algunos links donde te puedes informar bien de todo lo que significa el síndrome de Down. Te animo a leer y preguntar lo que necesites porque así es como estarás más tranquila y podrás acoger a tu bebé con más paz y alegría 😉
      Si necesitas algo más no dudes en escribirme a hola@lasorejasdetiti.com y te responderé lo mejor que pueda
      Un abrazo!
      Agata

Me gusta leer vuestros comentarios!